Conosciamoci per condividere: gli Amici Donatori e i pazienti talassemici

Il senso di comunità che traspare dalle parole della Dottoressa Giovanna Graziadei, responsabile dell'unità di Attività Diurne Malattie Rare Internistiche, riassume perfettamente il clima del Centro che abbiamo avuto l’onore di visitare.

Quello che  apparentemente è  “solo” un reparto, a dire il vero ha una dimensione molto più intima, in cui pazienti, medici, psicologi, personale infermieristico e amministrativo, si relazionano gli uni agli altri dando vita a una realtà unica nel suo genere, dove accoglienza e gentilezza uniti a elevata professionalità, competenza medica e ricerca scientifica fanno da padroni. Stiamo parlando del Centro di Coordinamento e Riferimento Regionale per la Diagnosi e la Cura della Talassemia del Policlinico di Milano che ha sede all’interno del Padiglione Regina Elena.

La Talassemia, conosciuta anche con il nome di Anemia  Mediterranea, è una patologia cronica caratterizzata da un’alterazione nella sintesi dell'emoglobina, proteina dei globuli rossi che trasporta ossigeno ai tessuti, e che può provocare, per questo motivo, stanchezza, affaticamento e scarsa crescita. È una malattia ereditaria comune nel bacino del Mediterraneo e, data la sua frequenza all’interno della popolazione, diventa fondamentale la presenza di donatori di sangue  che possano garantire, con il proprio atto di responsabilità, una vita di qualità a tutte le persone portatrici di questa condizione.

Il Centro dell’Ospedale Policlinico, grazie all'attività di un team multidisciplinare plurispecialistico, tutela  il benessere psicofisico del paziente affetto dalle forme più gravi di Talassemia e conta, nel suo complesso, 290 pazienti regolarmente trasfusi (trasfusione-dipendenti) a cui si aggiungono 270 pazienti non regolarmente trasfusi.

“Ad ogni trasfusione, che avviene ogni 18-20 giorni, ci vengono somministrate 3 unità di globuli rossi  in un’ora/ un’ora e mezza”. Queste parole sono di Barbara, una delle pazienti in cura presso il Centro, ma oltre a lei, ci sono altri 289 pazienti trasfusione dipendenti che ricevono 3 sacche ogni 20 giorni, così che ogni anno le unità di globuli rossi trasfusi ai pazienti talassemici in cura si avvicinano alle 16.000. 

E senza un costante apporto di sangue donato, tutti loro non avrebbero accesso alle terapie di cui necessitano per sopravvivere e che gli consentono di avere una buona qualità di vita, paragonabile persino a quella di una persona sana: pensate che c’è anche chi si è allenato per scalare il Cervino (non so quanti di noi siano così motivati a farlo!). 

Percorrendo i corridoi del Regina Elena, ci siamo resi ancora di più conto della forza che ha un gruppo di persone che condivide un obiettivo importante come la tutela della salute delle persone: per i pazienti, e per il personale medico, infermieristico e psicologico che se ne occupa, si traduce in sostegno reciproco, dialogo e aggiornamento costante. Per noi Amici Donatori di Sangue la consapevolezza dell’impatto che generiamo ogni volta che varchiamo la soglia del nostro Marangoni si traduce nella cura del nostro stile di vita, impegno a partecipare e nella continuità del gesto della donazione di sangue nel tempo.